| 申 請 人 | 張* | 性 別 | 女 |
| 年 齡 | 職 業 | ||
| 訴求對象 | 市長信箱 | 問題類別 | 其他事項 |
| 主 題 | 一位DMD罕見病患兒母親的訴求 | ||
| 內 容 | 市長您好。很冒昧以這種方式和您聯系。我是一位30歲的二寶母親。去年生育了我的二胎兒子。這個家庭充滿了幸福感。但是意外發生了。去年10月二寶突然發燒。檢查出肌酸激酶值偏高。盤錦市醫院建議去沈陽檢查。我們懷著忐忑的心情去沈陽治療。最后確診為罕見病DMD。那時孩子才10個月。整個家庭都無法接受。再也看不見笑顏。您可能不太了解這個病。那我為您介紹一下。dmd也叫杜氏進行性肌營養不良。平均每3500個新生男嬰中就有一人患此病?；颊咴趯W齡前就會因骨骼肌不斷退化出現肌肉無力或萎縮，導致不便行走。大概在7歲到12歲時，會徹底喪失行走能力，通常到20多歲就會因為心肌、肺肌無力而死亡。目前針對該病，醫學界尚無有效療法。唯一的辦法就是激素+康復來延緩病情。孩子還那么小。作為家長我也不能放棄。所以。冒昧的聯系您。咱們盤錦現在知道并了解這個病的醫生較少。孩子需要康復并且矯正。這是一筆非常巨大的支出。想請您幫忙聯系咱們盤錦殘聯?？纯从袥]有定點的做康復訓練的醫院。能為腦癱患兒做康復的也可以為此病進行康復。一個人的力量太薄弱。但我不能放棄。因為我也是孩子眼里的英雄。萬分感謝您。 | ||
| 編 號 | SZXX20230200778 | 申請日期 | 2023-02-16 |
| 答復機構 | 市長信箱 | ||
| 處理進度 | 處理完結 | 答復時間 | 2023-02-20 02:24 |
| 答復內容 | 您好： 已收到來信，經市殘聯請示省殘聯并多方溝通，按照《遼寧省殘疾兒童專項康復救助工作實施方案》(遼殘聯發[2019]32 號) 要求，該病不符合殘疾兒童康復訓練救助條件。盤錦市興隆臺區興隆衛生服務中心可以為 DMD 病患兒做康復訓練，醫?？蓤箐N部分治療費用。已和您電話溝通，您表示滿意 。祝您生活愉快。 |
||
【打印】
